Pall-LTX

Hintergrund

Voraussetzungen für eine Lungentransplantation (LTx) bei Patient:innen mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen sind die Ausschöpfung aller konservativen Behandlungsmöglichkeiten, das Nicht-Vorhandensein von Kontraindikationen und eine erhebliche Krankheitsschwere. Bei Patient:innen mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen wird die frühe Integration einer palliativmedizinischen Betreuung im Rahmen eines vorausplanenden multiprofessionellen Behandlungsmodells empfohlen. Eine solche Betreuung bietet mit einem ganzheitlichen Behandlungsansatz Unterstützung beim Symptommanagement, bei psychosozialen und existentiellen Fragen, bei Therapieentscheidungen und bei der Planung der Behandlung am Lebensende. Derzeit werden spezialisierte palliativmedizinische Dienste jedoch nur selten in die Behandlung der an Transplantationszentren gelisteten Patient:innen eingebunden. Spezialisierte palliativmedizinische Behandlung würde vor allem an einer verbesserten Symptomkontrolle ansetzen, die wesentlich zum Erhalt der Lebensqualität beiträgt. Eine besondere Rolle käme dabei der Behandlung von Atemnot zu. Bevor ein palliativmedizinisches Unterstützungsangebot konzipiert werden kann, ist jedoch eine genaue Bestandsaufnahme der Situation von Patient*innen und Angehörigen und deren Unterstützungsmöglichkeiten notwendig; Gründe hierfür sind zum einen die komplexe Krankheits- und Versorgungssituation der Patient:innen mit erheblicher Behandlungslast, zum anderen die negative Erwartungshaltung gegenüber der Palliativmedizin. Die vorliegende Studie dient zur Vorbereitung der Gestaltung einer palliativmedizinischen Intervention für gelistete Lungentransplantationspatient:innen.

Projektziele, Hypothese

Beschreibung und besseres Verständnis des Krankheits- und Versorgungsgeschehens und der Unterstützungsbedürfnisse von Patient:innen mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen und ihrer Angehörigen während des Wartens auf ein Spenderorgan.

Im Rahmen der Studie sollen folgende Aspekte evaluiert werden:

• Beschreibung der Symptombelastung, Krankheitsbewältigung und der gesundheits- und krankheitsbezogenen Lebensqualität bei Patient:innen mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen während der Wartezeit
• Beschreibung der Inanspruchnahme von medizinischen Leistungen und ergänzenden Unterstützungsangeboten aus Sicht der Patient:innen während der Wartezeit
• Beschreibung der Kontakte von gelisteten Patient:innen zum Lungen-Transplantationszentrum Großhadern (Häufigkeit, Dauer, Art, involvierte Berufsgruppen, Ergebnisse)
• Exploration des Erlebens von Patient:innen und Angehörigen in Bezug auf ihren Gesundheitszustand, das Krankheits- und Versorgungsgeschehen und die Wartezeit
• Exploration gewünschter Unterstützungsangebote während der Wartezeit aus Sicht von Patient:innen und Angehörigen, die sich noch in der Wartephase befinden
• Exploration gewünschter Unterstützungsangebote während der Wartezeit aus Sicht von Patient:innen und Angehörigen nach der Transplantation im Rückblick auf die Wartezeit

Studiendesign und Methodik

Mixed-Methods-Studie mit vier Untersuchungsteilen (Fragebogenstudie, Auswertung von Routinedaten, Qualitative Interviewstudie), die parallel zueinander erfolgen

Projektfinanzierung

Eigenmittel der Klinik (Geplante Laufzeit: Oktober 2017 – August 2022)