(Quelle: HRA/INVOLVE (2016): Public involvement in research: impact on ethical research)

Die PPI-Gruppe besteht aus Mitgliedern der interessierten Öffentlichkeit, darunter Angehörige und Betroffene.

Gemeinsam mit Mitarbeiter:innen des Projekts findet regelmäßig ein Austausch statt: dabei werden Themen wie der aktuelle Stand und das Vorgehen in der Datenauswertung, sowie die Weiterentwicklung der Projekte gemeinsam reflektiert und diskutiert.

Darüber hinaus nehmen die Mitglieder der Gruppe regelmäßig an Austauschtreffen und Workshops im Forschungsverbund teil und sind eng in die jeweiligen Projekte eingebunden.

Forschungsteams, die Patien:innen und die Öffentlichkeit einbeziehen, führen bessere Studien durch, weil:

• sie für die Teilnehmenden von größerer Bedeutung sind
• sie so konzipiert sind, dass sie für die Teilnehmenden akzeptabel sind
• sie über Informationen verfügen, die für die Teilnehmenden verständlich sind
• sie eine bessere Erfahrung mit der Forschung bieten
• sie den Teilnehmenden am Ende der Studie die Ergebnisse besser mitteilen